Una malattia terribile e devastante che la psichiatra Donatella Lai ci descrive non solo con professionalità ma anche con la profonda umanità ed empatia di chi ha saputo fare del suo lavoro una vera missione. Un testo commovente in cui traspare tanto amore nei confronti del malato e dei suoi cari, accomunati dalla stessa sofferenza.
All’inizio sembrano piccole e innocue dimenticanze. Quelle cose che capitano un po’ a tutti: non ricordare dove abbiamo messo le chiavi o altri oggetti di uso comune, scordarci per un po’ il nome di una persona conosciuta.
All’inizio sembra solo di vivere un periodo difficile, in cui si è più irritabili del solito, più pedanti forse. Più suscettibili verso le critiche o più propensi a vivere come tali quelle che sono solo osservazioni neutrali.
Qualche volta i primi segni sembrano solo un periodo di stanchezza, una sorta di nebbiolina di indifferenza che avvolge la mente e intorpidisce le azioni. E invece cominciano a poco a poco a spegnersi le stelle nel cielo.
Le dimenticanze si fanno sempre più frequenti e coinvolgono via via aree sempre più vaste del nostro agire. Cominciamo a non ricordare più cose che sapevamo alla perfezione ma soprattutto dimentichiamo facilmente le ultime cose che impariamo o che conosciamo.
Ogni tanto ci voltiamo a guardare qualcuno e l’angoscia ci pervade: sappiamo di conoscere la persona che ci sta accanto ma non riusciamo a ricordare chi è. Lentamente spariscono fette di mondo. Le strade diventano ignote, passeggiando per le vie del nostro quartiere ci coglie d’un tratto un profondo smarrimento perché non sappiamo più come rientrare a casa.
All’inizio ciò capita per pochi attimi e poi tutto torna normale. Chi ci sta accanto ai nostri occhi torna ad essere di nuovo nostra figlia o nostro figlio, nostro marito o moglie. I percorsi cittadini ritornano noti e familiari. Solo uno spavento e via. Poi però tali esperienze divengono sempre più frequenti.
Le nostre mani cominciano a non rispondere più come un tempo. Anche la sequenza di movimenti diventa strana, bizzarra, incompleta e ingarbugliata. Azioni banali diventano difficili, invertiamo o stravolgiamo l’ordine temporale delle azioni rendendole di fatto inutili. Non ricordiamo più come allacciare le scarpe, come infilare il bottone nell’asola. Non sappiamo più come fare il caffè perché non ricordiamo in che ordine svolgere le azioni.
Alcune dimenticanze divengono pericolose: lasciamo una pentola sul fuoco e ne bruciamo il contenuto. Lasciamo aperti il rubinetto del gas, dell’acqua, la porta di casa.
Ci sfuggono le parole. Guardiamo un oggetto, una persona, un animale e non ricordiamo il nome. Cominciamo a scavare con ansia nel cervello per trovare quella parola, ma alla fine riusciamo solo a usare parole generiche, frasi descrittive, fino a reagire con un silenzio imbambolato e assente.
Poi non riconoscere oggetti e persone comincia a diventare sempre più frequente. A quel punto non è solo il nome che scappa via, ma anche la forma, la natura stessa di ciò che abbiamo davanti agli occhi.
Perdiamo il senso del tempo, cominciamo a non ricordare più in che anno siamo, in che mese, perfino in che stagione dell’anno, nonostante la temperatura teoricamente dovrebbe darci delle indicazioni.
Prendiamo in mano una penna e la nostra scrittura diventa incerta, tremolante e ampia, incapace di seguire una direzione netta.
La paranoia si impossessa di noi, ci rende intrattabili, aggressivi. La perdita delle nostre abituali luci interiori ci sconvolge al punto da cambiare il nostro carattere e il nostro modo consueto di reagire agli avvenimenti. Anche persone dolcissime cominciano a usare parole offensive o turpiloquio, gridano senza motivo, aggrediscono i propri cari a volte con una forza insospettata.
Nella confusione che si genera, tutto va a gambe all’aria. Anche i nostri consueti ritmi. Ci si alza durante la notte convinti che sia mattino. Si dorme di giorno. Si chiede cibo in orari bizzarri e lo si rifiuta durante i pasti. La nostra mente diventa a poco a poco un cielo in cui esistono ormai poche chiazze di stelle separate da ampie zone buie. Ci aggrappiamo disperatamente a quelle poche stelle e cerchiamo di ricostruire gli spazi mancanti. Poche isole di ricordi vengono collegate da pure invenzioni che però per noi diventano a loro volta ricordi veri e propri.
Ci sentiamo piccoli, indifesi, fragili. Chiamiamo la mamma, vogliamo tornare fra le sue braccia e scappiamo dalla nostra casa per cercare di raggiungere quella dei nostri genitori. Che ovviamente non ci sono più da tanti anni. Quando un figlio ci trova e ci riaccompagna alla nostra abitazione, piangiamo, gridiamo e spesso lo aggrediamo. Non possiamo vedere la pena nei suoi occhi perché anche quella nostra stella è ormai troppo flebile.
Chi ci sta vicino è confuso, spaventato, ferito, spesso offeso. Vede trasformarsi sotto ai suoi occhi la persona che ama, stravolgere lentamente – a volte neppure tanto – il proprio modo di essere e di agire, vede spegnere in lui o in lei via via tante funzioni della sua vita, lo stesso carattere e le capacità affettive della persona amata sono stravolte.
La persona forte e decisa che abbiamo conosciuto, quel pezzo di roccia, caposaldo della famiglia non è più lui, non è più nostro padre. Non può più trovare le parole adatte e sagge per indirizzarci verso la soluzione o l’accettazione di un problema, non possiamo più chiedergli consiglio e aiuto. Quella persona che sapeva fare di tutto, che aggiustava qualunque cosa quasi fosse Mc Giver, ora non sa più vestirsi né farsi la doccia da solo.
Colei che ci ha accudito negli anni della scuola, a volte anche con severità, la donna che ci preparava da mangiare, consolava le nostre lacrime, rimproverava le nostre mancanze e ci ha instradato alla vita, ora si è trasformata in un essere bizzarro e imprevedibile, dallo sguardo vacuo e spento. Non riconosciamo più nostro padre o nostra madre. Si trasforma progressivamente nel fisico, negli atteggiamenti ma soprattutto la sua stessa anima sembra andar via pezzo a pezzo, lasciando in quel corpo solo una vita biologica.
L’Alzheimer è una malattia devastante, sia per l’individuo che ne è affetto che per coloro che lo circondano. Fra tutte le forme di demenza è quella che maggiormente stravolge le caratteristiche individuali per arrivare a spegnerle progressivamente e a lasciare il cielo completamente vuoto e buio. Non ha cure, se non delle terapie palliative che a volte ne rallentano il decorso ma non sono in grado di arrestarlo. Qualche volta con i farmaci si può contrastare l’aggressività del malato, alcune stranezze comportamentali, ripristinare almeno in parte i ritmi del sonno.
Tuttavia accudire una persona affetta da Alzheimer è un impegno assai gravoso e fonte di infinite sofferenze. Si è costretti a controllare il malato praticamente 24 ore al giorno perché non metta in atto comportamenti pericolosi. Si è costretti a vedere che lentamente del nostro caro non rimarrà altro che un guscio vuoto e fragile. Non sempre i familiari riescono ad accollarsi un peso così grande e spesso sono costretti ad affidare ad istituti specializzati il proprio parente, attirandosi frequentemente feroci critiche da parte di chi non sa e non vuole capire.
E a poco a poco arriva il momento in cui anche l’ultima stella si spegne e anche quel guscio vuoto smette di esistere.
Donatella Lai, psichiatra
CHI SONO
N.B.: mi capita spesso di scrivere gli articoli usando il “noi”. Non lo faccio a caso. Nessuno di noi è esente dalla sofferenza, dal dolore e dalla malattia. Credo che tener presente questa realtà possa contribuire a renderci più umani.
Ciao Gianna.
Ho letto con attenzione quello che ci comunichi e ci ho pensato molto. Ci sono molte esigenze che devono incastrarsi ed è indispensabile che tutti facciano la loro parte perché altrimenti rischia di succedere che chi assiste più strettamente la persona malata finisce per avere un crollo psicofisico. Prendere i propri spazi non è egoismo, è indispensabile anche per un buon accudimento della persona malata. Gli altri familiari devono occuparsi di tua suocera a turno in modo da distribuire gli impegni e gli stress. In un modo o nell’altro dovete trovare il sistema per organizzarvi. Se tua suocera ha accanto a sé persone sufficientemente in forze, ne avrà giovamento, altrimenti anche lei ne risentirà.
A questo punto introduco un suggerimento sul quale ti invito a riflettere: parla con tuo marito, esponigli ciò che hai detto a noi qui, sia le cose belle (l’amore che ti lega a lei) che le cose dolorose (la fatica, il grande dolore nel vedere che lei non vi riconosce più, la frustrazione per non poter soddisfare i tuoi bisogni) e offriti di ascoltare la sua sofferenza, le sue frustrazioni, mostrandoti per quella che sei: una donna sensibile, si, ma non fragile. Forse non sei una roccia, ma questo non vuol dire che non sei in grado di accogliere le preoccupazioni dell’uomo che ami. Penso che potrà eservi utile imparare a fidarvi l’una dell’altro, conoscervi per come siete, per le vostre risorse reali, per le vostre capacità e per i limiti di tolleranza che avete, in modo da sostenervi l’un l’altra anche nei confronti degli altri parenti.
Ti abbraccio e ti faccio di cuore tanti tanti auguri
Donatella
Cara Gianna,
come vedi ti ha risposto anche la psichiatra Donatella Lai, medico e donna che non finirò mai di ripetere stimo molto. Quello che ti ha detto è molto importante. Pensaci! Il sostegno in questi casi di grande sofferenza è molto importante. Soprattutto quello dei nostri cari.
Ti abbraccio anch’ io,
Cristina
Non potete immaginare come sono sollevata in questo momento non pensavo che qualcuno si interessava a me ho scritto giusto per uno sfogo ma il mio sfogo ha avuto risposta. Grazie Dottoressa grazie Cristina. Ho una piccola forza in piu sopratutto mi rassicura il fatto che non la penso in modo anormale. Seguiro il consiglio, per quanto riguarda mio marito parliamo molto di cio che ci sta succedendo gli racconto tutto quello che la mamma dice o fa durante il giorno ma mi rendo conto che lui diventa sempre piu protettivo nei miei confronti forse perche ha paura che io soffro e perche sa quando bene ho voluto a sua mamma , ma lui e tutta la mia forza e il mio sostegno e la mia estate il mio sole se non c’era lui quante volte ero sprofondata nelle mie paure ed ansie. Cerchero senz’altro di non sfogarmi su di lui (come ho sempre fatto) e di arrivare insieme a aprire il nostro cuore e a far conoscere i nostri sentimenti (insomma a parlare chiaro) anche a le altre persone vicine alla nostra famiglia. Vorrei ogni tanto scrivervi per avere un po di sostegno da voi nei miei tanti momenti di sconforto. Un abbraccio grande grande.
Certo, cara Gianna,
scrivici quando vuoi e facci sapere come state tutti. L’ Alzheimer è una malattia crudele che fa tanto soffrire anche i familiari della persona malata.
Ma sono sicura che voi ce la farete ad affrontarla senza impazzire…con serenità, senza sensi di colpa. Credimi, l’ amore che date a tua suocera è evidente ed è la medicina migliore. Unita ad un controllo su chi dovrà occuparsi di lei e a tante coccole che il malato sofferente di Alzheimer percepisce sempre, l’ accompagnerete con dolcezza lungo questo percorso di dolore.
Ti abbraccio,
Cristina
Ciao sono gianna e passato un po di tempo e naturalmente la situazione peggiorata. Abbia mo trovato una signora che sta con mia suocera e ciò ha peggiorata lil suo stato d ansia e la Sua sofferenza . Purtroppo anche io sono crollata ho tutto i sensi di colpa di questo mondo
tutti mo criticano e mi giudicano perché non se ne occupa lei che gli sta vicino perché lei vuole essere libera e andare in giro come una ragazzina. Di restare Non riesco pii a prendere mano la mia vita perché tutto ciò mi condiziona la mia testa mi dice di reagire ma il mio cuore mi dice di restare senza di me lei e sola s.ol))a (mio DIo non mi abbandonare
In tutto questo mio marito mi sostiene mi da forza e mi dice che questa E la scelta migliore per la serenità della nostrafamiglia. Scusate per lo sfogo e sopratutto
Per il modo in cui mi sono espressa ma il mio stato d animo e pessimo un bacio da gianna
Cara Gianna, ti prego, fatti forza! La sofferenza di tua suocera non è dovuta a te ma alla sua malattia che sconvolge il cervello. Soprattutto i primi tempi sono durissimi. Pensa che hai un marito bravissimo che ti capisce e fregatene del giudizio di chi non ti conosce e parla senza sapere in che situazione siete.
Ti consiglio però di controllare ogni tanto che cosa fa la badante; purtroppo noi abbiamo avuto brutte esperienze a riguardo quando mia mamma era ancora a casa.
Poi ti consiglio, di leggere la pagina di facebook ” Alzheimer”; lì troverai persone che vivono la tua stessa esperienza; li seguo anch’io e spesso ci scambiamo vari consigli. Io mi trovo molto bene con questo gruppo. Coraggio e non disperarti. A tutto c’ è rimedio! Buona serata!
Cristina
A dire il vero sono sempre li piu di prima perche lei non si fida ancora e viene sempre da me con lei non vuole mangiare non ci vuole stare vicino non so se abbiamo fatto bene(vedi come sono mi assumo tutte le responsabilita del mondo) devo essere fore e staccarmi dalla situazione ma come. Vado subito alla pagina facebook ho bisogno di parlare con altre persone che magari riesconoa capirmi ti daro notizie grazie. Un bacio
Cara Gianna,
fai comunque bene a controllare. Per il resto all’ inizio sarà diffidente ma poi vedrai che invece si affezionerà a questa persona se è brava e gentile con lei.
Tu cerca di stare tranquilla, altrimenti ti ammali pure tu che hai la tua vita e anche la tua famiglia da curare. Vedrai che il gruppo di facebook ti aiuterà a non sentirti sola con questo grande, faticoso e doloroso problema.
Facci sapere. Un abbraccio
Quando nel cielo si spengono le stelle…
Sei lì che la guardi… ormai quel sorriso lieve, appena accenato sulle sue labbra sottili, è solo un ricordo di giorni antichi… quando era sufficiente per rendere dolce qualsiasi amarezza.
La luce ha da tempo abbandonato i suoi occhi e il suo fisico si fa ogni giorno più minuto.
L’hai vista appassire lentamente fra le tue mani, come una rosa che giunta al suo fulgore prende il cammino inverso perdendo ad uno ad uno tutti i suoi petali colorati.
La vorresti sempre con te… per l’eternità se fosse possibile… come le tante persone che ti hanno lasciato nel tempo… e invece sei destinato a sopravviverle, chissà per quanto ancora.
Allora t’accorgi che lei ti ha già lasciato… per entrare nell’archivio dei tuoi ricordi più belli… dove la puoi andare a trovare sempre, vedendola giovane, sorridente e amorevole… mamma d’un pupo da crescere bene… per quanto possibile.
Capisci allora che è giunto il momento di abbandonare il tuo pensiero di oggi, volerla ancora viva seppure immobile e assente, stesa sul letto semplice d’una stanza uguale a tante altre…
Lasciala andare… chiudi gli occhi… solo così la sua rosa ti apparirà sempre nel suo massimo splendore… senza mai sfiorire.
E’ allora che quel sorriso lieve, ch’era la tua gioia, troverai sempre vicino…
Quando… nel cielo… si spengono le stelle…
Che belle queste parole, Maurizio! Ogni tanto le rileggo, anche a distanza di tempo. Grazie di averle scritte. Allora non reagii in quanto la mamma se ne stava andando in quel momento…
Mia madre non c’è più ma la sento ancora accanto a me, come era quando l’Alzheimer non le aveva distrutto il cervello. E anche dopo, quando non mi riconosceva più ma mi sorrideva e io avrei voluto che rimanesse ancora a lungo con me.
Loro non ci lasceranno mai veramente, Maurizio. Questa è la nostra certezza! Sono solo in un altro cielo, da cui continuano a proteggerci. Stelle fra le stelle.
Tanta verità in queste parole…
Un abbraccio a chi,come me,sta attraversando e accompagnando in questa fase critica un proprio caro!
Coraggio, cara lettrice! E’una malattia terribile; purtroppo l’ho vissuta anch’io con mia mamma, insieme a lei. Le sono molto vicina, un abbraccio, Maria Cristina
Grazie di cuore! Un abbraccio a lei
Cara Silvi, si ricordi che ci sono anche aiuti dal comune per chi assiste un malato di Alzheimer e centri di sostegno. E’ terribile vedere il loro cervello morire, piano piano, ma fa più male a noi che a loro, se questo la può consolare, oramai caduti in un limbo di sogni.
Quello che possiamo fare è coccolarli, accarezzarli, cantare loro una canzone; a volte questi stimoli vengono recepiti e provocano in loro piacere. Spesso un sorriso. Che noi ci teniamo stretti nel cuore come una perla preziosa.
Una volta ero seduta accanto a mia madre; lei, sulla sedia a rotelle, guardava davanti a sè con lo sguardo spento. Posai la testa sulla sua spalla e improvvisamente cominciai a piangere, in silenzio; non volevo perderla, non l’accettavo proprio e, poi…in quel modo atroce!
Lei cominciò ad accarezzarmi, dolcemente, come faceva quando ero bambina. Alzando la testa vidi le lacrime anche nei suoi occhi. Poi mi sorrise, in un momento secondo me di lucidità; tenerissimo.
Rimanemmo così, abbracciate, per un tempo che avrei voluto non finisse mai… Ecco, le mando quel sorriso, adesso, e la forza, il senso di protezione e serenità che mi diede, per infonderle ancora tanto coraggio!
Che bellissimo ricordo! La ringrazio per averlo condiviso… io spesso ho timore di manifestargli affetto e di avvicinarmi a lui per via dell’aggressività che spesso ha! Ma stasera,prima di metterlo a letto con mia mamma gli ho chiesto: possiamo darti un bacio tutte e due? E lui ci ha risposto di sí! Così lo abbiamo lasciato con un sorriso! Ora dorme!
Grazie ancora! A presto…credo che scriverò ancora!
Coraggio, anche il periodo dell’aggressività passa….Che bello, quel bacio ha fatto bene a voi e a lui! Ma, mi raccomando, non stancatevi troppo. E’un’assistenza pesantissima, anche psichicamente. Niente sensi di colpa: se crollate voi, poi per lui è peggio! Buona giornata! P.S. Ho anche una pagina di Facebook a nome Maria Cristina Giongo e una a nome del Cofanetto magico. Fra i gruppi che seguivo su FB anche uno sull’Alzheimer molto buono.
Alzheimer.
Quando nel cielo
si spengono le stelle.
Maria Pasqua
tra lacrime e sorrisi,
oggi visita a sorpresa
ma In te nessuna ripresa…
ma non credevo a questo
tuo cambiamento,
sciupando ogni tempo
veramente è una pena …
Rivedere questa scena.
Questa terribile malattia
ha tracciato una linea
mortale sul tuo sguardo.
I tuoi capelli bianchi,
tremanti le tue mani
e ai solo sessantacinque anni.
Sprizzanti i tuoi occhi
luccicanti non ricordi i tuoi avi.
La tua risata di benvenuto,
ma tu non mi hai riconosciuto
restando lì in silenzio,
io commosso di parecchio.
Madre che non riconosce i figli
e fratelli come tu volevi.
Qualche sprazzo di memoria
per ricordare la tua storia
lì fini tutto in gloria.
Ogni tanto vorresti
non esserci in quel momento …
diversamente …mi consoli al fatto
che tu non ti rendi conto …
Vivendo già nel tuo limbo …
Oggi nessun racconto,
chissà fatto di quali ricordi …
fatti molti di gioventù…
ma pensando bene
sei ancora giovane anche tu.
Identificandoti con persone
nella tua mente
cambiando la tua veste
dove una volta ci facevi
altre feste.
Francesco Cau
Poeta dislessico
Diritti riservati.
Bella, complimenti! La triste realtà messa in poesia. Toccante! Grazie per la condivisione.