Un particolare della Pietà di Michelangelo: il viso di Gesù.
In tutto il mondo si continua a pensare che in Olanda l’eutanasia sia una pratica comune, nonostante sia stata approvata, il 1 aprile 2002, una legge con lo scopo di porre fine ad azioni illecite compiute senza controllo medico e le cure necessarie. Fra le più importanti regole da rispettare per l’attuazione dell’eutanasia c’è quella che il paziente dichiari di voler morire in piena lucidità e convinzione, che sia un desiderio non improvviso e meglio se con un precedente testamento biologico. Quindi non può essere applicata ad anziani dementi, a bambini nati deformi, ad handicappati. Inoltre la sua sofferenza deve essere insostenibile; sta a dire che non si può lenire nemmeno con le cure palliative. Altro fattore indispensabile è quello che la sua malattia sia incurabile e, per l’applicazione dell’eutanasia, terminale. Infine il paziente non deve essere depresso in quanto il suo desiderio di morire potrebbe essere momentaneo.
Il Dottor E. Martin, nel suo studio ad Eindhoven, in Olanda, durante l’ intervista (foto di M.C. Giongo)
Se il paziente seguito dal suo medico curante è in regola con tutti i punti richiesti per legge, la valutazione finale viene affidata ad un secondo medico qualificato, il cosiddetto “SCEN-dokter”. SCEN significa: Sostegno e Consulto per l’Eutanasia in Olanda. Nacque nel 1997 (allora si chiamava SCEA) ad Amsterdam, come progetto di studio sui pazienti affetti da gravi patologie, per cercare soluzioni di cure e possibilità di affrontare la morte nel miglior modo possibile. Più avanti è cresciuto a livello nazionale,e come SCEN esiste da dieci anni.
Attualmente ci sono circa 600 medici che ne fanno parte; più o meno ricevono 3000 richieste all’anno di consulti formali e 1000 telefonici.
Questo medico ha un ruolo di guida molto importante in tutta la procedura. Si tratta di una figura indipendente a cui si può rivolgere anche un collega a cui il paziente ha richiesto l’eutanasia, in caso di suoi dubbi e incertezze nel prendere questa decisione.
La sua funzione è di assicurarsi che siano rispette tutte le norme di legge richieste, sia per quanto riguarda il malato che il suo medico, dopo un colloquio con entrambi; e, alla fine, se lo desidera, anche con la sua famiglia.
In un rapporto scritto può dare parere negativo o confermare che il procedimento è stata precisamente osservato e che non ci sono più ragionevoli alternative mediche possibili. In questo caso, dopo aver ricevuto questa relazione per il medico ed il suo paziente non ci sono più ostacoli per procedere all’attuazione dell’eutanasia
Quando una persona è morta per cause non naturali, è compito del patologo di esaminare la situazione, i medicamenti somministrati e, (sempre se tutto è stato compiuto secondo la legge) di riferire al procuratore che si può disporre del corpo per il suo funerale o la cremazione. Indi vengono passati tutti i documenti ad una speciale commissione.
Questa commissione è composta da vari professionisti, fra cui un medico, uno specialista in etica e un avvocato: i quali esaminano di nuovo, con valore retroattivo, se la procedura è stata rispettata meticolosamente e accuratamente.
Il loro giudizio è basato in gran parte sul documento del medico che ha applicato l’ eutanasia e su quello dello SCEN-dokter. Dopo alcune settimane il medico in questione riceverà un atto che attesta che non verrà perseguito dalla legge; oppure, in caso di dubbi, gli verranno richieste maggiori informazioni. Ma potrebbe anche ricevere una denuncia se tutto non è stato eseguito secondo i canoni di legge.
Per approfondire meglio il ruolo e la responsabilità dello SCEN-dokter ho intervistato il dottor Eric Martin, che lo ha fatto per 8 anni. Mi ha raccontato la sua esperienza, molto interessante e chiarificatrice su un tema tanto discusso, delicato ed importante come quello della propria morte vissuta coscientemente e serenamente.
Il dottor Martin ha 46 anni, è sposato ed ha tre figli. Svolge la sua professione come medico di famiglia presso il centro medico Gezondsheidscentrum Achtse Barrier di Eindhoven, città al sud dei Paesi Bassi. E’ molto stimato dai suoi pazienti, proprio perchè li segue sempre con molta cura e riguardo.
Dottor Martin, quando e perchè ha iniziato ad occuparsi del problema dell’eutanasia?
Prima di cominciare il mio studio come dottore di famiglia: allora lavoravo in ospedale, occupandomi di malattie polmonari e cardiologiche.
A contatto con la morte, soprattutto in gravi patologie come il cancro, ci si pongono tante domande, sia sulle cure più adatte che sul come accompagnare il paziente ad affrontare la fine della vita con meno sofferenza possibile.
All’epoca, nel mio ospedale, di fondazione cattolica, l’eutanasia non era possibile in alcun modo. Per alleviare il dolore veniva somministrata la morfina.
Ma in alcuni casi non era sufficiente. I pazienti potevano rimanere giorni e giorni senza speranza in un letto, in preda alla sofferenza. Questo era tristissimo anche per la famiglia che vedeva il proprio caro patire in questo modo.
Durante il mio tirocinio come medico di famiglia ho assistito all’applicazione dell’ eutanasia su un paziente e ho preso parte alla procedura per un secondo paziente.
E’ stato allora che ho capito come sia importante il lavoro di un dottore di famiglia
in situazioni in cui la malattia è senza possibilità di guarigione; in cui non ci sono più possibilità di cure e dove i malati ti pongono domande sulla qualità della loro vita, sul dolore che ancora dovranno sopportare. E che cosa significhi trovarsi davanti alla loro angoscia, al loro credo e alla morte stessa.
Per avere il controllo o ritrovare il controllo perso sulla propria vita e sulla malattia che li ha colpiti, i pazienti devono essere ben informati sulle possibili complicazioni che sorgeranno durante il decorso, sulla sofferenza e su quello che a livello medico si può fare o non fare. Si tratta di un percorso intenso e coinvolgente anche da parte del medico curante. Per questo volevo imparare di più su tutte le possibilità che offre la medicina. Una volta finito il mio tirocinio ho cominciato a svolgere la mia professione ad Eindhoven e poi ho chiesto di far parte dello SCEN-dokter. Un team di medici che non sono direttamente coinvolti nella cura del paziente e del suo medico di famiglia. La loro funzione è quella di assistere il collega nei casi di richiesta di eutanasia, consigliandoli in caso di dubbi e studiando l’intera procedura che si porta avanti. Il parere di un secondo medico esperto ed informato è obbligatorio per legge nei casi di richiesta di eutanasia.
In che modo avveniva il suo intervento come SCEN-dokter?
Una volta ricevuta la domanda di assistenza da parte di un collega lo richiamavo in un momento in cui ci fosse abbastanza tempo per parlare con calma. Poi mi recavo a trovare il paziente. Dopo uno o due colloqui parlavo anche con la famiglia. Abbiamo una checklist con le condizioni di legge da rispettare a cui abbiamo già accennato.
E’ anche fondamentale che non sia una decisione presa dalla famiglia; ma dallo stesso malato in piena coscienza.
E se la famiglia non fosse d’accordo sulla richiesta di eutanasia del proprio caro?
Per via dello speciale accordo dottore-paziente che si stabilisce dal momento in cui diventiamo medici, per noi il volere del malato è il più importante, perchè è a lui che dobbiamo tutte le nostre cure. Ma naturalmente parliamo anche con i familiari.
Proprio per l’esperienza che abbiamo come medici nel nostro studio sappiamo fare da tramite, se necessario, fra loro ed il paziente: cercando in tutti i modi di mantenere l’armonia nella famiglia. Proviamo a suscitare e coltivare la reciproca comprensione per i desideri e bisogni di tutti, nel rispetto assoluto per le decisioni prese.In questi casi chi lavora come SCEN-arts ha una doppia funzione: di medico e di sostegno in un momento decisionale così difficile. Con la nostra presenza iniziamo un processo di accettazione che poi dovrà essere mantenuto e portato avanti dal dottore che ha chiesto il nostro intervento di mediatore.
Prima di parlare di eutanasia attiva, non propone altre alternative, le cure palliative, la morfina, l’eutanasia passiva?
Innanzitutto vorrei precisare che in Olanda non esiste l’eutanasia passiva. Non usiamo mai questo termine.
Si definisce eutanasia l’atto di porre fine ad una vita: per questo motivo è sempre attiva. Ma c’è una differenza nella sua applicazione. Il medico può assumere un ruolo attivo con la somministrazione di una medicina mortale: via un’iniezione o una fleboclisi. Oppure può domandare al paziente di prendere lui stesso il farmaco letale sciolto in una bevanda.
Le cure palliative servono invece ad alleggerire la sofferenza, il dolore e tutti gli altri sintomi che non si riescono a trattare. In questo modo la vita del paziente non viene accorciata e quindi in questo caso non si può parlare di eutanasia. Lo stesso discorso vale per la morfina che generalmente non accellera il processo finale della morte.
I sonniferi (la sedazione) dati di notte e poi, quando il dolore è troppo forte anche di giorno, sono soltanto farmaci che aiutano il paziente a patire di meno.
E anche se la sua vita si abbreviasse minimamente per via di una medicina necessaria, questo fatto viene considerato allo stesso livello dell’effetto collaterale di un giusto trattamento medico.
Non la consideriamo eutanasia; bensì un atto medico dovuto per dare sollievo al malato ed accompagnarlo ad uscire di vita in pace, in modo naturale ma anche nel miglior modo possibile.
Nella mia funzione e professione come SCEN-dokter e come medico di famiglia, in contatto con malattie incurabili e domande di eutanasia, ho capito che è importante
conoscere il paziente, parlargli dell’essenza della vita e della morte, capire perchè ad un certo punto non riesce più a sopportare il dolore e allora chiede l’eutanasia.
Se un paziente soffre per sintomi incurabili (sintomi “rudimentali”) possiamo cominciare con le cure palliative e la sedazione. Ripeto, questo è solo un modo per far “ dormire” il paziente sino a che morirà in modo naturale come conseguenza del processo ineluttabile della sua malattia.
Un altro fattore di massimo rilievo (che non tutti conoscono) è che l’intervento con le cure palliative continue può avvenire solo quando l’aspettativa di vita non supera le due settimane. Cominciare troppo presto porta ad un accorciamento della vita per mancanza di liquidi (perchè non si beve più).
In questo modo diventa una forma “ nascosta” di eutanasia. Infatti, la domanda di consulto, proviamo ad arrivare ad una conclusione entro tre giorni. Il rapporto stilato è valido per circa un mese dal momento in cui il medico ed il paziente hanno deciso. Se l’applicazione dell’eutanasia viene rinviata per un lungo periodo, in questo caso è richiesto un secondo consulto. Quando il medico ha portato a termine l’eutanasia gli domando di farmi una relazione così da “tornare indietro” a quel momento per analizzarlo: che cosa ha provato? Che cosa è andato bene? Che cosa si potrebbe migliorare?
Lei ha detto che le cure palliative si possono cominciare solo due settimane prima della morte del paziente ma, scusi, come fa a capire precisamente quando avverrà il momento in cui egli esalerà l’ultimo respiro? Solo Dio lo può sapere!
Ha ragione! Quando tratto un caso del genere, sia come SCEN-dokter che come medico di famiglia, dico sempre che noi proviamo a prevedere quale possa essere l’aspettativa della durata di vita; quando le persone sono credenti dico che si tratta di una decisione da prendere fra loro e Dio.
Comunque ho visto pazienti vivere molto più a lungo di quanto pensassi ed altri morire molto prima del previsto. Sotto questo punto di vista i medici rivestono un ruolo modesto, marginale. Solo quando il paziente non produce più urina, aumentano le pulsazioni del cuore e scende il livello della pressione del sangue si può pensare che il momento del decesso sia vicino.
Lei è cattolico?
Sono cristiano, protestante.
Il Dottor E. Martin nel suo studio (foto di M.C. Giongo)
Nel momento in cui decide di dare il suo parere positivo all’eutanasia, non si pone un problema etico? Non è difficile, per Lei come uomo e come medico, di decidere per la morte di un altro uomo?
E’ vero, ho fatto il giuramento di Ippocrate; per cui il mio compito principale è di fare di tutto per tenere in vita il paziente. Ma sa quale è il vero problema? Che i continui progressi della scienza hanno portato alla scoperta di nuove cure che rendono la malattia (per cui una volta si moriva nel giro di poco tempo) ad uno stadio di malattia cronica.
Le persone guariscono oppure si confrontano con un lenta diminuzione, deterioramento della loro salute nel corso di anni o decenni. Con il rischio che spesso il paziente la veda come un lungo calvario che, ad un certo punto, non riesce più a reggere.
Sta a dire che la vita a quel livello lascia il posto alla sofferenza; e quindi protrarre la vita significa protrarre anche la sofferenza.
Ci si sente quasi arroganti a spiegare ai pazienti come si deve morire e che la sofferenza ha un senso, un valore.
Allora, per compassione, mi sento in obbligo di pensare alla qualità della sua vita.
Ci sono malattie che possono avere complicazioni terribili, come certe forme di cancro nella zona della nuca e della testa.
La gente ha paura del dolore, di patire troppo a lungo, di soffocare.
Sicuramente nella mia professione di medico di famiglia una volta che so quale potrebbe essere l’intensità del percorso di sofferenza del mio paziente trovo essenziale parlargli, prepararlo alla fine: e prepararmi anch’ io come medico, accanto a lui, per sostenerlo. Ci sono tanti punti da valutare: il male non è mai la ragione unica per morire.
Come avviene la pratica dell’eutanasia?
Come SCEN-dokter non sei mai tu che compi l’eutanasia. Al contrario, come medico di famiglia sono stato io a portare a termine la procedura.
Una volta che si è seguito il protocollo di legge, che come vede è molto severo, rigoroso e pluricontrollato, ci sono tre forme di applicazione dell’eutanasia:
dare al paziente una miscela di medicine da bere, (suicidio assistito), diluire questi farmaci in una fleboclisi in modo che il processo sia più lento e la famiglia possa stare vicino al suo caro.Oppure fare un’ iniezione per addormentarlo tranquillamente e poi somministrare il farmaco letale. In tutti questi casi ovviamente lo assisto sino alla fine.
Perchè dopo 8 anni ha abbandonato la sua consulenza come SCEN-arts?
In quanto svolgevo altre attività professionali (seguivo anziani ricoverati in casa di cura e pazienti con problemi psichici).
Inoltre mi occupavo di una ricerca con gli ultra suoni e della formazione di medici di famiglia. In conclusione era diventato un impegno aggiuntivo troppo pesante.
Quanti casi di eutanasia ha approvato in questi 8 anni di consulenza?
Come SCEN-dokter circa 120 in 8 anni; ma come medico di famiglia solo 3 in 12 anni.
La Sua risposta mi stupisce. Pensavo molti di più!
Infatti. All’estero si parla tanto (e spesso erroneamente) di eutanasia, in relazione all’Olanda.
Un anno fa la legge sull’eutanasia fu usata e “abusata” negli Stati Uniti d’ America durante la campagna elettorale di Rick Santorum, che si presentò come candidato per il partito repubblicano (ne parlò il New York Times).
In realtà essa viene applicata poco nel nostro Paese. Le dirò un’altra cosa: noi medici siamo quelli che spesso preferiamo una morte naturale. Non dimentichiamo che generalmente è la soluzione migliore. In conclusione muoriamo in un altro modo dei nostri pazienti. Scegliamo per la qualità della vita. Parlando della possibilità di eutanasia, la sedazione palliativa, che sia indicata o no, è sempre un pensiero che tranquillizza.
Attutisce l’ansia e porta ad una sensazione di controllo, per cui il paziente può sopportare la sua malattia sino alla fine.
Allora, di solito, chi sceglie per una morte accellerata?
Per esempio le persone di un certo livello, o con funzioni di potere, abituate ad avere “sempre la corda in mano”, alla padronanza assoluta di ogni situazione. Poi, di colpo arriva il momento che proprio “sul loro corpo” spesso non ci riescono ; allora non l’accettano. Io dico sempre: “come hai vissuto muori”. Per loro è una sconfitta. Mentre per chi accetta la vita e anche la morte semplicemente per quello che sono, non lo è.
Dottor Martin, e se fosse un suo familiare, un suo amico a chiederLe l’eutanasia?
E’ successo che un mio amico, affetto da SLA, l’abbia richiesta. Io ho dovuto rifiutare la sua domanda. Non è permesso essere personalmente coinvolto in un caso di eutanasia.
Ripeto, in Olanda abbiamo una legge che ha posto fine alle pratiche illegali e alla discussione su questo tema ponendo regole precise e severe: ma, lo voglio ripetere, una morte naturale, accompagnando il paziente sulla soglia dell’al di là (ma alleviando il suo dolore con le cure palliative), è il modo migliore per varcare in pace quella soglia.
Durante l’ intervista il Dottor Martin mi ha dato la fotocopia di due anonimi esemplari di richieste di eutanasia a cui aveva dato un giudizio positivo durante i suoi 8 anni di consulente presso lo SCEN-arts (levando ovviamente il nome dei pazienti e dei loro medici curanti).
Si tratta di una donna di 76 anni, sposata, 5 figlie, 8 nipoti, 1 pronipote, in stadio terminale per un cancro con metastasi diffuse; e di un uomo di 63 anni affetto da carcinoma alla prostata (diagnosi fatta nel 2004, richiesta di eutanasia nel 2009).
La relazione del dottor Martin è accurata, precisa, completa sia dal lato umano che da quello medico, psicologico (anamnesi, diagnosi, cure sia passate che al momento della presentazione della richiesta).
Nessun particolare viene tralasciato, a cominciare dell’incontro fra medico e paziente (entrambi alla presenza dei familiari, secondo il volere del medesimo), sino ai suoi hobby. Si precisa inoltre che il malato non è depresso. Nel secondo caso il dottor Martin conclude che “allo stato attuale il suo dolore è ancora sopportabile e sotto controllo ma nel momento in cui secondo lui non lo sarà più, dichiara che ci sono tutti gli elementi richiesti dalla legge per accettare la sua richiesta”.
Maria Cristina Giongo
CHI SONO
Dottor E.M. Martin
Gezondsheidscentrum Achtse Barrier
Eindhoven
Nederland
www.gcab.nl
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Tags: cure palliative, eutanasia, maria cristina giongo, morte, olanda, testamento biologico
Gentile dott. E. Martin lei è un medico e come tale è al servizio dei pazienti nel pieno rispetto della legge che le permette di ” togliere la vita ” io definirei questo più un ” accompagnare ” e non un togliere, è un accompagnarli a non soffrire più , secondo il mio modesto parere quello che lei fa è un bene , si , un bene ! quelle persone che arrivano a chiedere questo sono da comprendere e non da criticare , il desiderio di morire può essere visto come una forma di egoismo o rassegnazione al male e alla vita stessa , come ha descritto lei le persone vengono preparate a questo , le regole sono molto rigide ed è giusto che sia così ma se la sofferenza è grande e non esiste cura allora anche se egoisticamente ma va accettata e capita questa volontà …. è triste per la famiglia accettarlo ma è altrettanto triste vedere un famigliare soffrire senza poter far nulla , è logorante … io personalmente ho visto spegnersi il nonno , era a casa nel suo letto , un anno e mezzo vederlo in quel modo , quella non si può più definire ” vita ” , la vita è poter parlare , ridere , mangiare , pensare , camminare …. nonno non era nulla di tutto questo …. solo una lacrima scendeva dal suo viso appena vedeva qualcuno entrare nella sua stanza ! Le sole parole che ho detto quando ha chiuso gli occhi per sempre sono ” ora sei in pace nonno ” quella pace la sentivo anche io dentro me in quel momento ….. Si , è più facile esprimersi giudicando l’eutanasia quando il paziente non ha un legame di sangue con noi … ci dobbiamo rendere conto che saremmo noi egoisti nel non accettare la volontà di chi sta male e sa che deve morire … le porgo i miei saluti dott. E. Martin e grazie a te Cristina che con molta intelligenza hai trattato questo difficile argomento !!!
Non è agevole commentare un argomento così delicato che coinvolge profondamente la coscienza. Così, su due piedi verrebbe da dire: ma se una persona sceglie di morire faccia pure. Invece no, non è così. La vita non è disponibile , non possiamo disporne, non possiamo farlo proprio perché ci è stata data , proprio perché siamo nati e se siamo nati un motivo, seppur ignoto, ci deve pur essere ! Dobbiamo pur averlo un ruolo su questa terra alla pari di ogni altro essere vivente o vegetale.
Eh si ! Tutto facile ma solo a dirsi. E la sofferenza dove la mettiamo ? Come reagisce la nostra mente alla prospettiva di un futuro senza scampo ? Quale è lo stato d’ animo e psicologico di chi vive nella speranza che giunga la fine perché non vuole più a soffrire ed è certo che il suo martirio avrà fine solo con l’ agognata morte?
Ecco, secondo me in qust’ ultima questione risiede l’ ostacolo più duro da superare nei casi di eutanasia. Da quanto viene riportato in questo eccezionale e coraggioso articolo, la legge olandese , copre in tutto e per tutto le garanzie per rispettare le volontà del malato terminale solo quando ne ricorrono validi presupposti e che su di esso non vengano compiuti errori e/o abusi . Mi sono sorti tuttavia delle perplessità sul seguito dato al caso, Post Mortem , ovvero sulla verifica circa la scrupolosa osservanza e attuazione della procedura. Semmai, la verifica va fatta prima, in quanto dopo sarebbe troppo tardi. Una volta praticata l’ eutanasia, il caso dovrebbe essere chiuso definitivamente per ovviare ad eventuali strascichi legali che comportano, inevitabilmente , problemi di coscienza , rinnovato dolore per la famiglia.
Non è facile commentare temi tanto delicati e personali. Penso faccia parte della sfera intima individuale, penso non si possa giudicare dall’esterno e neppure avere un’opinione precostituita a priori. Penso solo che sia giusto avere la libertà di scegliere o non farlo.
Devo dire che non invidio la posizione di enorme responsabilità del dottore.
Mi sono immaginata l’attimo in cui decidi di bere quel bicchiere sapendo che sarà l’ultimo..Terribile. Chissà quali pensieri passano nella testa in quel momento..Davvero tutta la vita.
Ecco, credo che per avere il coraggio di compiere l’estremo gesto ci sia dietro una sofferenza inimmaginabile, ingiudicabile. A volte l’assenza di commento, la scelta del silenzio, è più rispettosa di qualsiasi parola.